Portadores de lúpus e fibromialgia são recebidos em audiência pública na Aleac

Na manhã desta segunda-feira (08) foi realizada uma audiência pública para ouvir integrantes da Associação Nacional de Fibromialgia e Doenças Correlacionadas (Anfibro), e também da doença de lúpus. O encontro é fruto de um requerimento apresentado pelo deputado Emerson Jarude (MDB), que foi representado pelo Fagner Calegário (Podemos). Os participantes pedem a intervenção dos parlamentares para a criação de um centro de atendimento público para portadores de lúpus e fibromialgia.

Calegário iniciou seu discurso agradecendo a oportunidade de representar Emerson Calegário, que não pôde participar da audiência porque houve um atraso no voo que o transportaria de Cruzeiro do Sul para a capital.

“Agradeço a oportunidade de representar o Emerson, que estava cumprindo agenda no Juruá e, infelizmente, não conseguiu sair de lá a tempo por conta dos problemas que enfrentamos em relação aos voos. Em nome dele, eu dou as boas-vindas a todos aqui”, disse.

Em seguida, Calegário passou a palavra para o deputado Eduardo Ribeiro (PSD), que também participou da audiência. “É uma satisfação estar aqui e eu agradeço a presença de todos. Essa é uma causa muito importante e estamos aqui para ouvi-los e ver como podemos ajudar trazendo encaminhamentos favoráveis para promovermos dignidade às pessoas que vivem esse dilema”, disse Eduardo.

A líder voluntária e representante da Associação Nacional de Fibromiálgicos (Anfibro) no Acre, Rosilene Queiroz, destacou a importância do encontro. Disse ainda que a audiência pública é um marco histórico para as pessoas que são acometidas pelas doenças no Estado.   

“Essa é a primeira audiência pública sobre esse tema no Estado do Acre e estamos muito felizes com isso. Agradeço demais ao deputado Emerson Jarude por ter abraçado essa causa, por ter empatia, por se importar. Esse encontro ajuda a dar visibilidade ao tema. Infelizmente, os pacientes de fibromialgia e de lúpus são esquecidos pelo poder público. Precisamos de mais inclinação por parte do Estado, de acolhimento, de compreensão e atenção, de um suporte”, disse.

Rosilene fez ainda algumas críticas ao atendimento dos peritos do Instituto Nacional do Seguro (INSS). “Sobre os peritos, o que eu tenho a dizer é que é humilhante. Além do constrangimento de estar se explicando, mostrando vários exames com laudos, comprovando várias doenças. Estou falando de profissionais que precisam ter mais cuidado na hora de atender, lúpus é uma doença que não é visível, é invisível. Estou falando de uma doença que lesiona vários órgãos do corpo, já lesionou inclusive o meu rim. É tudo muito sério”, complementou.

O representante do Conselho Estadual de Saúde, Augustinho de Souza, disse que o órgão se sensibiliza com a causa. “Nos sensibilizamos e já acolhemos a associação por diversas vezes. A verdade é que o estado passa por uma deficiência tão grande e nós precisamos assumir isso. Não há sensibilidade com essa causa que estamos discutindo aqui e hoje, infelizmente. Essas pessoas precisam se humilhar para ter do poder público a atenção que merecem e isso é triste demais. Faltam políticas públicas que amparem esses pacientes e essa realidade precisa mudar”, salientou.

A vereadora Lene Petecão (PSD), que é madrinha da causa, falou sobre a defesa que tem feito ao longo dos anos para que os portadores das doenças vivam com mais dignidade.

“Estar nessa causa significa que eles viram em mim a força e a determinação para não os abandonar enquanto eu viver. Sempre levanto a bandeira para essa luta pois muitas mulheres sofrendo desse mal. São doenças autoimunes que maltratam muito, são dores invisíveis e hoje pedimos visibilidade a essa dor, que é intensa e machuca a alma. Elas precisam de um auxílio, de médicos e tratamento necessários, que olhemos com mais carinho para elas”, disse.

O Lúpus é uma doença autoimune, que pode causar inflamação em vários órgãos e tecidos do corpo. A Sociedade Brasileira de Reumatologia estima que existam cerca de 65.000 pessoas com doença, sendo a maioria mulheres.

A Fibromialgia é uma síndrome de dor crônica, que afeta músculos e tecidos moles. Dados sobre a doença no Brasil, apontam que pelo menos 3% da população sofre com a doença e a maioria dos casos se dá entre as mulheres. 90% dos casos diagnosticados de fibromialgia são entre esta parcela da população, com incidência mais comum nas mulheres com idades entre 25 e 50 anos.

Os pacientes pedem que o governo e a prefeitura forneçam protetor solar, medicação específica, capacitação dos profissionais de saúde, atendimento multidisciplinar, criação de um protocolo de apoio e acompanhamento e um centro de especializado de acolhimento.

Além dos parlamentares e dos representantes dos portadores de lúpus e fibromialgia, também participaram da audiência representantes do Ministério Público do Acre, Secretarias estadual e municipal de Saúde.

Texto: Andressa Oliveira/ Mircléia Magalhães

Fotos: Sérgio Vale